Experiencias con Parálisis Cerebral.

  

  Desde El Escondite hemos pensado que en lugar de hablar de teoría abstracta, de las posibilidades de la Artemediación, mejor transmitirles nuestras experiencias personales. En esta ocasión les contaré algo de mi experiencia en ASPACE, Asociación para la Atención Integral de Personas con Parálisis  Cerebral, y voy a ser sincera, desde el respeto pero sin pelos en la lengua. Comienzo por el final, que debería haber sido el principio, la Hipótesis planteada en la memoria de mi trabajo de tres meses en el centro:        
 La experimentación con materiales plásticos,la práctica del arte  ofrece a las personas dependientes un espacio de expresión libre en el que pasan de ser pacientes con deficiencias a personas únicas, originales y capaces.

Una sesión cualquiera.

Principios, finales...en ocasiones se confunden, llegué al final de las sesiones en Aspace y fue entonces, solo entonces cuando comprendí lo que había estado haciendo allí, quizás una ilusión grandísima me llevó a elegir aquel lugar para llevar la  Artemediación, luego el trascurso de las sesiones  fue minando mi ánimo, hasta sentirme prescindible, pasado un mes con ideas renovadas recuperé algo de la energía del principio, aunque  estaba "mas perdida que un pulpo en un garaje" seguí para adelante....

Sesión en la que el Supervisor y profesor de la Universidad nos visita. 

    Vayamos por partes, lo que yo sabía entonces sobré la Parálisis cerebral : 
  Es un desorden permanente y no evolutivo del tono, la postura y del movimiento, debido a una disfunción del cerebro antes de completarse su crecimiento y desarrollo. Abarcando éste, un grupo de afecciones que se caracterizan por la disfunción motora, sensorial y/o cognitiva, que puede producir alteraciones neuromusculares, dificultades de aprendizaje, déficit sensoriales y/o problemas emocionales. La Parálisis Cerebral se manifiesta de formas muy diversas, dependiendo de la localización de la lesión y de sus consecuencias motoras  No debemos olvidar que la Parálisis Cerebral, además de ser un trastorno motor, puede venir acompañada, en muchos casos, de una serie de problemas que dificultan el desarrollo general de la persona, como pueden ser alteraciones visuales y auditivas, retraso mental, epilepsia, problemas de percepción y perceptivo motores, alteraciones de la conducta, alteraciones en el desarrollo del lenguaje.

Manuel .

Con esto no pude hacerme una idea de con quien iba a trabajar, lo máximo que conseguí fue asustarme, ¡¡madre mía menudo percal !! fue lo que pensé. Cuando hablé con la Directora me relaje un poco, se sabía de memoria los nombres y muchas  características de todas las personas usuarias y hablaba de todas con cariño. Antes de conocerles llegue a dudar si se trataba de adultos o niños, a juzgar por sus palabras.  
Antes de comenzar las sesiones realizo el periodo de observación, acudiendo al centro por las mañanas a conocer a las personas y la dinámica del centro,mis primeras conclusiones fueron que comparten espacio, cuidados, cuidadores y actividades personas muy diferentes, todos en el mismo saco, aunque el trato y al ambiente son bastante positivos, el número de cuidadores y educadores no permiten una atención plena, los usuarios están habituados a esperar con paciencia, y a lidiar incluso con el aburrimiento. En general digamos que los usuarios eran personas agradecidas y afables y los trabajadores cariñosos y dispuestos.

 Al conocer a cada una de las personas dejé de ver problemas y comencé  a ver retos. Solo había dos versiones: personas muy limitadas a nivel motor y con mucha motivación, personas menos dependientes físicamente y con un desarrollo cognitivo y madurativo menor y menor motivación. Parece sencillo así planteado, la gracia es tener un grupo con ambas versiones y que todos disfruten, ahí entraba mi frustración. Quería llevar material y propuestas fascinantes para varias de ellas que apenas tenían movimiento, pero sentía que la propuesta era demasiado complicada para otras con menor desarrollo cognitivo, o al revés, atractivo para las últimas e inviable para las primeras.

"Primavera", tempera sobre papel.Manuel

El centro y sus cuidadores: el centro respetó en todo momento mi trabajo y se preocupó por que sus actividades no alterasen las sesiones de Artemediación. Cuidadores, educadores y trabajadores en general se mostraron siempre dispuestos a ayudarme, aconsejarme o a responder mis dudas. conocí a grandes profesionales, grandes inspiradores y maestros para mi, pero al trabajar en un centro tan grande  es inevitable que   conozcas personas que te convencen menos, y al pasar tanto rato con los usuarios entré en una especie de juego por equipos, cuando algún cuidador era menos apreciado por ellos a mi tampoco me caía bien ¡¡que poca profesionalidad!!, no estaba ahí para eso,no se trataba de personalizar así que cogí distancia y analicé lo que sucedía, y que necesitaba aprender yo:
A la hora de dirigirme a los usuarios tome nota de cómo lo hacían los educadores, en su variedad de estilos. En un análisis rápido detecte aquel estilo con el que me sentía más a gusto, eran personas tranquilas y educadas que hablaban siempre con respeto, que respondían con humor a los comentarios catastróficos   de los usuarios, algunos muy proclives al humor negro, quitándole hierro al asunto pero sin ridiculizar. Sabían hablar con cariño pero no de manera infantil. Me parecieron personas felices en su trabajo, con mucha experiencia y transmitían a sus usuarios voluntad de superación.  

          Me pareció importante que no acudieran personas simplemente por que lo decidiera la psicóloga, o por que tuvieran la cita marcada sin importar su voluntad, así que al comienzo de la sesión  siempre procuraba averiguar el estado de ánimo y la voluntad de cada usuario. Aún así, por atender a la demanda del centro, gran parte de las prácticas tuve al menos una persona en contra de su voluntad que acababa por mimetizarse con el mobiliario.

Las personas discapacitadas pueden sentir dañada su dignidad al ser juzgadas únicamente por sus limitaciones, los centros asistenciales, que acogen a una gran variedad de afecciones, y las personas que allí trabajan, para compensar la falta de integración y de afecto que puedan estar sufriendo las mismas tienden a sobreproteger, manteniéndolas aun más aisladas de la realidad e infantilizandolas.

Titulo desconocido. Tempera sobre papel.Manuel

 El arte y su práctica en libertad puede ser muy beneficioso para las personas dependientes, les devuelve la dignidad, las hace partícipes en su propia vida, brinda un espacio de expresión, una válvula de escape para sus frustraciones y un espacio donde manifestar toda su personalidad e unicidad.Creí fundamental  tratarlos cómo a personas que son, no cómo a enfermos ni cómo a niños.
Para resumir la experiencia hablaré de Manuel (su seudónimo, claro) ; apenas le entendía al principio, residía permanentemente en el centro, precisaba de ayuda para todas sus necesidades vitales, su movimiento era muy limitado, su ilusión por crear era grandísima y yo me sentí abrumada. Al principio donde me necesitaba mis manos eran sus manos y poco a poco aprendí a escucharle, comencé a mirarle a los ojos directamente, a base de prueba y error fuimos encontrando la manera de darle autonomía en la creación, y de entendernos, fue un proceso mágico, y muy rápido, su ilusión hacía que al regresar a mi casa siguiera imaginando la manera de colocarle el papel, maneras para que agarrara el pincel, materiales más adecuados...

Título desconocido, témpera sobre papel. Manuel.

En Artemediación como en Arteterapia hay que estar atento a las transferencias y contratranferencias, y cuidar mucho la relación que estableces con el cliente, para que tanto ésta como tu involucración sea sana; sin olvidarme de esto también comprendí que Manuel era también un maestro para mi, y así fue como comencé a sentirme completamente feliz de estar a su lado y logré despegarme de un sentimiento que siempre me ha inquietado: la compasión.

"Campo de flores" tempera sobre papel. Manuel.

Creo que nadie se había planteado el potencial que aquel cuerpo retorcido tenía para la pintura y la creación. Cada día era una sorpresa para mi, para sus compañeros y el personal del centro, creo que el primer sorprendido era él. Todos descubrimos que en sus movimientos aparentemente descontrolados había un control, o por lo menos él había aprendido a pintar con ellos , como un experimentado marinero que vive en un eterno vaivén, su movimiento no era un limite, era su expresión, unos cuantos botes de tempera así nos lo mostraron. Nada de lo que hacía era casual, había comenzado una serie de paisajes. 

Pintando con verduras.Tempera sobre papel.Manuel.

Uno de los días, estaba completamente absorto en su obra, llegando incluso a coger él solo la pintura de la paleta,  como yo estaba ocupada con sus compañeros y no acudí a moverle el lienzo comenzó a estirarse y estirarse para llegar con el pincel donde quería, se movía con una gracilidad inusitada y para cuando me di cuenta casi se sale de la silla.
Podría hablar mucho de Manuel, y de otras personas, y de todo lo que aprendí con ellos,  fueron grandes maestros; la experiencia con las personas dependientes disiparon toda duda de la pertinencia y la capacidad del arte para ofrecerse en cualquier contexto, para transformar la realidad, para mostrar ...para liberar. Con todos mis respetos y con su permiso muestro algunas de sus creaciones.

Titulo desconocido, tempera sobre papel. Manuel.

Cuando le ofrecieron la posibilidad de exponer sus obras en el centro se negó, y yo sabía por qué antes de que me lo explicara, aquellos eran regalos, hechos por él, quizás eran los primeros regalos hechos por él mismo, y tenía prisa por entregarlos.

"Jungla" tempera sobre papel. Manuel.

  El día que nos despedimos fui a la residencia a entregarle todas sus obras, le vi muy feliz, pero antes de irme me pidió una cosa muy importante para él, debía una vez más ser la extensión de sus manos, yo no había sacado el tema en muestra de máximo respeto en las sesiones, pero ahora que me iba necesitaba que le firmara todas sus obras, quería ver su nombre en cada uno de sus cuadros, así lo hice. Sentí que flotaba de orgullo sentado en su silla, en aquel salón.

El árbol de color y los deseos, homenaje a un compañero fallecido. Lana, madera,papel y barro. Manuel.